donderdag 21 februari 2013

Leven met een beperking tussen wal en schip

Lieverds naast alle leuke post en al die lieve reacties op mijn blogposten (ik wil jullie daar nog eens enorm voor bedanken) kwam gisteren ook een witte envelop binnen die me helemaal in de stress heeft doen schieten.

Het is niet dat het zo'n vervelende brief was hoor, anderen zouden er blij mee zijn, maar bij mij blijkt dat toch net effe helemaal anders te werken.
Ik schiet volledig in de stress en na vandaag een aantal telefoontjes gepleegd te hebben voor een stuk ondersteuning, voor hulp met beslissingen maken, voor een stukje duidelijkheid raak ik alleen maar verder van koers af en zit hier echt de tranen uit mijn hoofd te janken.

Op zo'n momenten als deze merk ik dat ik echt niet in orde ben, dat leven met een beperking soms zo moeilijk kan zijn als de buitenwereld je problemen niet ziet.
Voor de lieverds die me nog niet zo lang volgen even een zijnootje, ik heb ruim 7 jaar geleden een beroerte gehad (young stroke) en probeer zo goed als ik kan te leven met mijn beperkingen. Zoals de meesten van jullie enorm veel uit handen krijgen op een dag, kan ik soms uren over een ding doen. Ik ben snel vermoeid, heb concentratieproblemen, kan naast miss positive een enorme piekeraar zijn wat weer veel energie kost...

In het normale dagelijkse leven dat ik nu rondom me heb gecreëerd, functioneer ik op mijn eigen manier. Er is na 4 zware jaren van enorm veel stress en onmacht een bepaalde rust over me heen gekomen.
Maar nu zit ik hier weer als een zielig hoopje ellende die vecht tegen de bierkaai van instanties die een huisvrouw die tussen wal en schip valt, niet willen of kunnen helpen.
Ik word er zo doodmoe van dat een instantie die beweert er te zijn voor mensen met een handicap, je uiteindelijk geen enkele ondersteuning kunnen bieden. MEE helpt mij niet mee...

Ik probeer nu maar weer langzaam op te krabbelen...
Lieverds sorry dat ik niet verder in detail kan treden, jullie hoeven je geen zorgen te maken hoor, ik moest het gewoon effe kwijt, even tegen iemand aanpraten...ik kom er wel weer hoor en het zal uiteindelijk wel goed komen hoor.


Warme creatieve groetjes van Susan


28 opmerkingen:

  1. Lieve Susan,
    Dit soort dingen zijn erg vervelend.
    Je wil graag erkenning en hulp van iemand en dan dit.
    Ik voel met je mee.
    Is het een idee dat je naar het algemeen maatschappelijk werk gaat?
    Dat zit overal en is het over algemeen gratis.
    Knuffel en succes.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. He Bah! Probeer goed bij jezelf te blijven en al wat en gebeurd naast je neer te leggen. Klinkt lastig, is ook lastig. Maar voor nu misschien even het enige dat helpt. Op dit moment kun je er niets aan veranderen toch? Dan hoef je er nu ook niet jezelf helemaal dol mee te denken. Knufff!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. He wat rot zeg... ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Kan me voorstellen dat je je niet-begrepen voelt als je geen medewerking krijgt van instanties. Sterkte!! x

    BeantwoordenVerwijderen
  4. o meid wat vervelend dat je je zo klote voelt nu! Ik tiep er even een smiley bij nu wie weet helpt het een klein beetje. Komt tie: :)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. he bah wat vervelend. Maar je hebt al zoveel overwonnen dat dit je ook gaat lukken. Suc6 en een dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. goh dat jij nog verwacht geholpen te worden door instanties ? meis toch..(ik lees bericht van Merula en moet meteen lachen hahaha ze is echt grappig :-)
    hulp kost geld, en geld is er niet. Iedereen is dus min of meer op zichzelf en zijn omgeving aangewezen. Geen verwachtingen geen teleurstellingen. Ga maar lekker freubelen dan ontspan je wat. Dikke knuffel, Ellen xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Huil maar lekker, laat je gaan, het helpt en morgen, nou dat zie je dan wel weer.
    Ik weet wat leven met een beperking is en wens je vandaag veel liefde en rust toe.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Weet niet zo goed wat te zeggen...maar wens je alle sterkte.
    Ik vind het heel moedig dat je dit ook zo op je blog zet, en misschien een beetje van je afschrijft?
    Ben je de dupe van de welbekende "bezuinigingen" in de zorg?
    Of heb je in de afgelopen jaren misschien te weinig zorg ingeroepen -omdat je toch zoveel mogelijk op eigen kracht wilde doen- waardoor ze je nu in de steek laten?
    Hoop dat alle reacties een steuntje in de rug zijn.
    Lieve groet,
    Letty

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hee, wat vervelend. Ik heb geleerd dat ik meestal na zoiets (anders natuurlijk) er na een dag of twee alweer heel anders tegenaan kijk. Rustig even laten zakken denk ik maar, en dan pas actie ondernemen? Sterkte hoor! Altijd naar als je ergens van van je stuk raakt :(

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Dankjewel lieverds voor al jullie lieve reacties (en daar kwamen de tranen weer van geroerdheid deze keer) die ik net las op blogplek het toilet ;) na een anderhalf uur durend gesprek met een lieve vriendin. Het deed me zo goed om alles weer op een rijtje te kunnen zetten en dat er even anders naar gekeken werd.
    Ook is het altijd fijn om gewoon effe te delen met elkaar, want zij hebben het op dit moment vele malen zwaarder als ons, zo fijn om een vriendin te hebben die je respecteert en accepteert. En natuurlijk zo fijn om jullie warme reacties te lezen, blogland helpt mij echt enorm hoor. Ik zag ook een groot pakket liggen op de deurmat, dankjewel lieve Syl, ik ga me er gewoon de tijd voor nemen, lieverd. Binnenkort komt er ook wat jouw kant op.

    Ja Ellen mijn vriendin zei het ook net dat je geen hulp meer hoeft te verwachten van instanties, we zijn allemaal overgeleverd aan onszelf en moeten alles zelf uitzoeken.

    Ik ga nu proberen om het allemaal los te laten, creatief komt nu niks uit mijn handen, ik ga een boterhammetje eten, want ik heb nog niks gegeten vandaag en ga kijken wat ik mijn man dadelijk kan voorschotelen (die heb ik een sms gestuurd vanmiddag dus die is er denkelijk wel op voorbereid dat hij niks bijzonders hoeft te verwachten ;)).

    Warme groetjes en dikke knuffels voor jullie lieverds!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ik leef met je mee....knuff en ik weet niet of je in de buurt van de Betuwe woont???
    XE

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Veel moed. En ik dacht dat die instanties in Nederland beter georganiseerd (ik bedoel menselijker) waren dan in België. Niet dus. Laat de engeltjes voor u zorgen. Alles komt goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Herkenbaar die machteloosheid en ja, dan wil je wel even janken! Dat moet er dan gewoon even uit! Maar gelukkig blijf je niet bij de pakken neerzitten. Akelig ook dat zo'n instantie die naam ook heeft hahaha! Kop op!!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. sterkte , warme knuf uit Turnhout , Annemie

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieverd, heb even niet de juiste woorden, wel een hele dikke knuff die ik je nu virtueel stuur.
    Herkenning in heel veel dingen, dus ik begrijp jou heel erg goed.
    Maar daar koop jij nu niks voor.
    Ook ga je hier een keer uitkomen, dat moet, je kun niet voor niks strijden zeg ik altijd!
    Lieve groetjes Hester

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ik weet ook niet zo goed wat et zegge. Behalve dat er in zorgland veel wordt bezuinigd en dat iedereen idd zelf meer moet doen, maar ja daar heb je even niks aan als je wat hulp nodig hebt. Gelukkig zijn er dan goede vrienden en 'blogland" die je wat bemoedigende woorden sturen. Het helpt niet het probleem oplossen, maar wel dat er met je wordt meegeleefd en dat is ook fijn, Veel sterkte en liefs van Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Liefs, en zorg goed voor jezelf !!
    Vera

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Jeetje wat naar voor je ,laat je niet gek maken dikke knuffel marloes

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Ik leef echt met je mee! Ik weet als epilepsiepatient dat het leven met een beperking er ééntje is van vallen en opstaan en dat het soms lijkt alsof je er helemaal alleen voor staat. Het valt niet mee om altijd de moed erin te houden. Gelukkig ben jij heel positief ingesteld, heb je een creatieve uitlaatklep en lieve mensen om je heen om je te steunen. Dat alles is zo belangrijk in zo'n situatie, net als zo nu en dan je hart uitstorten trouwens! En dat mag ook op je blog hoor.
    Veel sterkte gewenst, you can do it!
    liefs,
    Famke

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Getver! Vind het naar dat je je zo rot voelt.
    Dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Maar toch, arme jij! Soms krijgen mensen echt meer shit dan ze verdienen!!
    Moed houden, liefs Els

    BeantwoordenVerwijderen
  22. :-(..........................MEE ja ameNEE

    rustig aan als mogenlijk meis...en luisterend "oor"zit hier wel.
    je kunt maar beter een been breken ( hoe vervelend ook ) maar dan kunnen ze iets met je...anders word je na lange tijd gewoon langs de kant gezet :-(
    de school die ik 1 maal in de week moet volgen omdat dat goed voor me is sluit zijn deuren ook per 1 april ( slechte grap )....ze willen geen geld in ons soort mensen meer pompen

    lieve groet jenneke

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Oh wat rot voor je! Maar ik begrijp je onmacht, word je helemaal zot van... Maar doe het rustig aan en niet te veel piekeren! Gelukkig heb je hier in blogland veel luisterende oortjes (lezende oogjes ;-)), die je graag een steuntje in de rug bieden.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Dankjewel Lieverds, pff daar komen de tranen weer...heb er vandaag al zoveel gelaten uit onmacht. Maar ben zo blij met jullie reacties, die doen me goed, de steun, de lieve woorden. Weet je jullie zijn mijn wereld geworden en ik zou jullie dolgraag allemaal persoonlijk een dikke knuffel teruggeven, alhoewel ik zeker weet dat ik op dit moment alleen maar zou huilen of net niet en zou ik me sterk houden.
    Morgen is een nieuwe dag en wil ik er even niet mee bezig zijn, even terug in mijn eigen veilige wereld, wat creatiefs doen.
    Ik heb wel even zalig in het zomerboek van Syl kunnen lezen, even lekker afschakelen, dat deed me goed. Even niks hoeven, niks moeten, even geen muren waar je tegenaan loopt. Zijn vroeg naar bed gegaan, mannetje is doodmoe en ligt al te slapen. Ik ga proberen om af te schakelen en lekker te gaan slapen. Misschien pak ik er nog wel een boek bij. Knuff!

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Als het goed is lig je nu te slapen, maar ik wil je toch even zeggen dat ik met je meeleef.
    En ook daar is een blog voor, gewoon even alles van je afschrijven,

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Ik sluit mij aan bij de rest hierboven mij. Sterkte ermee, ik hoop dat het inmiddels wat bezonken is, vaak kijk je er dan anders tegenaan... Hier een :-) van mij!

    Groetjes van Ellebel

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Heel herkenbaar! Met een ongeneeslijke chronische ziekte waarbij je aan de buitenkant niets aan me ziet kamp ik ook regelmatig met vooroordelen enzo. In je eigen wereldje heb je er mee leren leven maar de buitenwereld is soms hard en onbegrip kan pijn doen. Als je dan ook nog eens moet vechten tegen allerlei instanties is het niet moeilijk dat je het even niet meer ziet zitten. Jammer dat we je daar niet bij kunnen helpen. Laten weten dat we met je meeleven doet hopelijk wel een beetje deugd. Kop op Susan! x

    BeantwoordenVerwijderen

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...